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[뉴스스텝] 양산시보건소는 희귀질환자와 가족의 정서적 지지 및 삶의 질 향상을 위해 올해 신규 사업으로 추진 중인 희귀질환자 및 가족지원사업의 세 번째 프로젝트를 오는 9월 11일에 개최한다.
해당 사업은 지난 5월 29일(피트-홉킨스 증후군), 8월 22일(신경섬유종증) 환우와 가족을 대상으로 한 행사에 이어 개최되는 것으로, 환자와 가족의 큰 호응 속에 이어지는 연속 사업이라는 점에서 의미가 크다.
이번 회차는 ‘SYNGAP1-관련 지적장애’ 환자와 가족을 대상으로 이루어진다. 이 질환은 SYNGAP1 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 신경발달 유전 질환으로 어린시기에 발달지연, 지적장애, 자폐 스펙트럼 특성 등을 유발하는 경우가 많다.
프로그램은 환아와 가족들이 직접 참여할 수 있는 맞춤형 지원으로 구성할 예정이며, 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 주관하는 세미나가 실시되는 동안 참여 보호자들이 안심하고 교육 및 강연에 집중할 수 있도록 환아돌봄방이 별도로 마련된다.
이 공간에서는 외부 전문강사가 이끄는 체험활동과 함께 지역사회 내 간호대학 실습학생들과 어우러져 환아 돌봄과 안전을 책임지며 보호자의 부담을 덜어 줄 것으로 보인다.
또 양산시 정신건강복지센터의 전문 상담 인력이 행사에 참여해 현장 심리상담 서비스 제공으로 환자와 가족들이 겪는 정서적·심리적 어려움을 조기에 진단하고 전문적인 상담으로 이어지도록 지원하여 정서 건강 회복을 도울 예정이다.
아울러 행사 후에는 전환된 분위기 속에서 세미나에 참석한 환자와 가족들이 서로 교류하며 경험을 나눌 수 있도록 관내 숙박시설 연회장에 자조모임을 마련해 정서적 위로와 유사 경험 공유를 통한 지지망이 형성될 수 있도록 의료계와 행정이 힘을 모았다.
양산시 보건소 관계자는 “이번 프로그램을 통해 환아와 그 가족들이 따뜻한 연대와 돌봄을 경험할 수 있기를 기대한다”며 “앞으로도 희귀질환 지원의 공백을 줄이고 보다 안정적인 지역사회 공공서비스를 지원하도록 최선을 다하겠다”고 전했다.
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