| ▲ 강남교육지원청, 난치병 아동 치료‧보육비 지원 |
[뉴스스텝] 초록우산 어린이재단이 20일 울산광역시 강남교육지원청에 유전성 희귀질환 난치병 후원금 670여만 원을 전달했다.
강남교육지원청 교육장실에서 열린 후원금 전달식에는 전인식 교육장과 초록우산 어린이재단 김동환 본부장 등이 참석했다.
강남교육지원청은 이 후원금을 유전성 희귀질환 난치병을 앓고 있는 아동의 치료‧보육비로 지원할 계획이다.
이 아동은 듀센 근이영양증(DMD)을 앓고 있는 초등학교 남학생으로 교육복지대상 학생이다.
듀센 근이영양증은 근육세포를 온전하게 유지하는 데 도움이 되는 디스트로핀(dystrophin)이라는 단백질의 변화로 진행성 근육 퇴화와 결함이 특징인 유전적 질환이다.
이 질환은 주로 남자아이들에게 발생하고 계속해서 환자가 늘고 있다.
현재 실질적인 치료제가 없어 진행 속도를 늦추는 게 최선이다.
초록우산 어린이재단은 지난 1월 8일부터 14일 한국방송공사(KBS)와 함께 아동의 사연으로 모금방송 ‘KBS 희망 충전 대한민국’을 진행했다.
초록우산 어린이재단은 교육복지사업 대상 학생과 위기가정에 생계, 주거, 의료, 교육 등 학생 맞춤형 지원을 하고 있다.
전인식 교육장은 “난치병으로 제때 치료를 받지 못하고 있는 교육복지대상 아동과 가족들의 고통을 덜어 줄 수 있도록 지역기관과 협력해 다양한 지원 방안을 모색하겠다”라고 말했다.
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