제주도교육청, 난치병 학생들에게 희망의 손길을 더한다

최선경 기자 / 기사승인 : 2025-02-24 11:20:32
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올해부터 희귀 질환 1248개에서 1314개로 확대 지원
▲ 제주도교육청

[뉴스스텝] 제주특별자치도교육청은 24일 난치병을 앓고 있는 학생들의 학습권 및 건강권을 보호하기 위해 난치병 학생지원을 강화한다고 밝혔다.

올해 난치병 학생 지원사업은 질병관리청의 고시 변경에 따라 이완불능증 등 66개 희귀질환이 추가되어 지원 대상 질환이 기존 1248개에서 1314개로 확대된다.

또한 안정적인 지원을 위해 난치병학생 지원금 상한제가 도입되어 유·초·중·고·특수학교 재학(유예, 휴학 포함)기간 중 최대 총 1500만원 이내에서만 지원한다.

지원금 상한제 도입에 따라 기존 신청자라 하더라도 상한액 1500만원을 넘을 수 없으며 연간 한도액 300만원은 동일하며 신청 횟수는 상관없다.

지원을 받고자 하는 보호자는 연 2회 집중신청기간 (오는 7월, 내년 1월)에 진단서(신청일로부터 1년 이내)와 각종 영수증(올해 1월 이후)등을 구비한 후 도교육청 누리집에 탑재된 신청양식을 작성하여 정서회복과로 방문 신청하거나 전용 이메일 또는 우편으로 신청하면 된다.

교육청 관계자는“난치병 지원금 상한선을 마련해 난치병학생들을 안정적으로 지원하고 난치병학생들이 보다 건강한 생활을 할 수 있도록 지원 체계를 강화하겠다”고 말했다.

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